[공식안내] “아이들의 웃음이 췌장장애라는 희망의 이름으로”...제17회 소아당뇨의 날 기념식 및 췌장장애의 날 선포식 개최

이번 기념행사는 국회 교육위원장 김영호 의원을 포함하여 권향엽, 김선민, 김예지, 박선원, 박희승, 백선희, 백종헌, 백혜련, 서미화, 이소희, 이수진, 이인영, 이준석, 임미애, 장경태, 장종태, 전종덕, 한지아 의원 등 여야 국회의원 20여명과 국회의원 연구단체 ‘건강과 돌봄 그리고 인권 포럼’이 공동 주최한다.

■ '제17회 소아당뇨의 날 기념식' 및 '췌장장애의 날 공식 선포식'과 정책 제안

올해 '소아당뇨의 날 기념식'의 가장 핵심적인 대목은 2026년 7월 1일부터 시행되는 췌장장애 정식 등록을 기념하여 '췌장장애의 날'을 공식 선포하는 데 있다. 이는 지난 2010년부터 시행된 '소아당뇨의 날'과 함께 중증당뇨병과 췌장장애 환자를 위한 기념일을 선포하는 것으로, 인슐린 분비 기능이 완전히 소실된 1형당뇨병 등을 법적 장애 범주 안에서 보호하겠다는 의지를 담고 있다.

한국소아당뇨인협회와 대한당뇨병연합은 1형당뇨병 등 중증당뇨병의 췌장장애 인정을 위해 최초 제안부터 췌장장애 인정, 향후 시행방안 및 제도 제안 등 전 과정을 주도해 왔다. 2018년부터 최근까지 의료계 등 각 분야 전문가단체와 근거개발 연구 수행, 입법부 등과 함께 국회 기자간담회, 정책토론회, 국정감사, 대통령실 서한 제출 등 다수 정책 행사 개최, 대언론활동 등을 수행해 왔다,

선포식 직후에는 무선인슐린펌프 등의 보장성 확대 부터 학교와 직장에서의 안정적인 환경 조성을 위한 구체적인 정책 건의문 채택이 이어질 예정이다. 그리고 그동안 당뇨병과 췌장장애의 등록을 위해 노력한 유공자들에게 시상식도 개최된다.

■ “대한소아내분비학회”, “원종철”, “박정규” 보건복지부장관 표창 수상

이번 기념행사에는 대한소아내분비학회(췌장장애 정책연구, 전문가 회의 등 참여), 원종철(전북대학교 의과대학 졸업, 김포우리병원 내분비내과 센터장), 박정규(대구가톨릭대학교 약학대학 졸업, 영남대학교병원 약제팀장 역임) 3명의 소아당뇨대상(보건복지부장관 표창) 수상할 예정이다.

이와 함께 국회 보건복지위원장표창, 국회 교육위원장 표창, 국회 법사위 국회의원 표창 등 총 18명 수상하며, 당뇨병 의정대상으로 2명, 감사패 2명, 위촉패 2명도 수여될 예정이다.

■ 20주년 특별전시전: '한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다’

한국소아당뇨인협회의 역사 전시전 '한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다'는 총 24개의 대형 보드와 배너 그리고 대형 LED 등으로 구성, 우리나라 당뇨병 환경의 과거와 현재 그리고 미래를 조망한다.

먼저, 2005년 창립부터 현재까지의 과정을 태동기, 도약기, 성장기, 성숙기로 분류하여 각 시기별 주요 사건을 정리한다. 이어서 '입법의 성과'를 통해 국회와 함께 일궈온 조례 및 법안 제정 과정과 환자 권익 보호의 기록을 상세히 공개한다. 또한 '나눔의 기록' 섹션에서는 그동안 소아청소년 당뇨병 아이들에게 전달된 11억 원 규모의 장학금 지원 현황과 주요 수혜 사례를 공유한다. 마지막으로 '미래 비전'을 통해 이미 성장한 모범적인 청년들의 역할을 소개하며, 성장 이후 당뇨인들의 자립 지원과 췌장장애 등록 이후 관리 시스템의 고도화를 제시할 것이다.

■ 의료진 현장 건강상담 및 첨단기기 체험존 운영

행사 첫날인 4월 27일(월)부터 29일까지는 국회 내빈과 내방객을 위한 실질적인 건강 증진 프로그램이 운영된다.

● 전문의 개별상담: 대한당뇨병연합 및 한국대사증후군포럼 소속 전문의들이 직접 참여하여 만성질환 및 건강 예방 상담을 진행한다.

● 현장 검사존: 당화혈색소 검사 등 당뇨병 관리의 핵심 지표를 즉석에서 확인할 수 있다.

● 첨단 기기 체험: 연속혈당측정기(CGM)와 무선 인슐린 펌프 등 최신 당뇨 관리 첨단기기를 직접 체험하며 기술의 발전을 체감할 수 있는 기회를 제공한다.

■ 당뇨병 예방 및 치료개선을 위한 “건강검진 및 상담존 운영”

행사 첫날인 4월 27일(월)부터 29일까지는 국회 방문객 및 관계자를 대상으로 건강검진 및 상담이 진행된다.

현장에서는 현장검진, 전문의상담, 첨단기기체험, 교육/홍보 등 다양한 프로그램에 참여할 수 있으며, 관련 기념품도 제공된다.

또한, 대한당뇨병연합, 김포우리병원 소속 전문의, 대한비만학회, 대한내분비학회 등 전문 의료진이 참여하여 상담을 지원한다.

참가자는 당화혈색소 등 기초 검사를 실시한 후 전문의와 1:1상담을 받고, 최신 의료기기 체험 및 당뇨 예방 수칙 안내까지 단계적으로 제공받게 된다.

이번 행사는 현장 검사를 통해 잠재적 당뇨 고위험군을 조기에 발견하고, 입법 관계자들에게 당뇨 관리 첨단기기 보장성 확대의 필요성을 전달하는 의미 있는 자리가 될 것으로 기대된다.

■ 5월 2일(토)에는 대한당뇨병연합과 한국대사증후군포럼 대국민 당뇨병 극복 프로젝트 ‘희망 당뇨병 아카데미’ 개최

이번 기념행사의 대미는 5월 2일(토) 오전 10시 국회의원회관 제1소회의실에서 열리는 대국민 '희망 당뇨병 아카데미'가 장식한다. 대한당뇨병연합과 한국대사증후군포럼이 진행하는 이번 아카데미는 당뇨병 전문가들이 강연자로 나서 당뇨병 환자와 가족에게는 정확한 관리 정보를, 일반 시민에게는 예방의 중요성을 전달하는 교육의 장이 될 예정이다.

한국췌장장애인협회 이선영 회장은 “2005년 첫발을 내디뎠던 한국소아당뇨인협회의 초심을 잊지 않고 있다”며, “지난 20년이 길을 만드는 과정이었다면, 앞으로의 20년은 당뇨병과 췌장장애를 ‘질병’이 아닌 ‘삶의 과정’으로 포용하는 성숙한 사회적 시스템을 구축하는 데 모든 역량을 집중하겠다”고 소회를 밝혔다.

한국소아당뇨인협회 박호영 이사장은은 “환자와 가족, 의료진이 함께 일궈온 역사가 있었기에 오늘날의 소아당뇨협회가 존재할 수 있었다”며, “이번 전시를 기점으로 췌장장애 등록 이후 환자들이 체감할 수 있는 실질적인 제도 보완이 완결될 수 있도록 끝까지 정진하겠다”고 강조했다.

대한당뇨병연합 김광훈 의장은 “그동안 든든한 버팀목이 되어준 후원자와 자원봉사자분들께 깊은 감사를 드린다”며, “이번 전시전이 단순한 기념을 넘어 당뇨병 관리 시스템을 고도화하고 환자들의 자립을 돕는 미래 지향적인 협력 모델을 선포하는 역사적 전환점이 되기를 기대한다”고 전했다.

[행사 개요]

○ 행사명: 제17회 소아당뇨의 날 기념식 및 췌장장애의 날 선포식 / 한국소아당뇨인협회 역사 전시전 - "한국 소아당뇨의 역사, 길을 만들다"

○ 기 간: 2026년 4월 27일(월) ~ 5월 2일(토)

○ 장 소: 국회의원회관 2층 로비

[주요일정]

○ 4월 27일(월) 10:00 오픈

○ 4월 27일(월) 10:00~17:00 건강검진 상담 및 의료기기 체험 (대한당뇨병연합 및 한국대사증후군포럼 소속 의료진: 치과, 안과, 내과 등)

○ 4월 27일(월) 15:00 국회 공식 기념 커팅식 (주요 국회의원과 보좌진, 국회 임직원, 유관 사회기관 임원 등 참석)

○ 5월 2일(토) 10:00~12:00 대한당뇨병연합과 대사증후군포럼이 주최하는 대국민 당뇨병 아카데미

○ 5월 2일(일) 13:00 엔딩

○ 상설전시 : 4월 27일(월) ~ 5월 2일(토) 13시까지 (참가비 전액 무료, 기념품 증정)

○ 주요 테마