[긴급안내] 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행하고 있으니 적극 참여 부탁드립니다.(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술)

※췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사 링크※

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLSb9YsO3pyq0t8J2WRnO3YmzZoeYam_S8kj_a2bVW9o-6tA/viewform

 

 

[긴급안내] 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행하고 있으니 적극 참여 부탁드립니다.(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술)

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안녕하세요. 김광훈입니다. 대한당뇨병연합과 한국소아당뇨인협회에서는 서울의대 김재현 교수(분당서울대병원 소아청소년과 소아내분비)님을 책임 연구위원으로

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서울대어린이병원 구민정 간호사님, 동탄제일병원 김경욱 부원장님(내분비내과), 대한당뇨병연합 김광훈 대표이사님(사회복지정책, 1형당뇨인-췌장이식), 아주의대 김대중 교수님(내분비내과), 인제의대 김신혜 교수님(소아내분비), 울산의대 김영훈 교수님(이식외과), 박샘내과 박석오 원장님(당뇨병 전문클리닉), 안산대 사회복지학과 박유정 교수님(의료사회복지), 경일대 간호학과 박혜련 교수님(소아청소년과 간호사), 을지의대 오한진 교수님(가정의학과), 한국소아당뇨인협회 이선영 사무처장님(사회복지행정, 1형당뇨인-청년), 순천향의대 홍용희 교수님(소아내분비)을 연구위원으로

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전국보건교사회 강민경 총무이사님(학생간호), 한국소아당뇨인협회 백지수 자원봉사단장님(1형당뇨인-청년), 대한당뇨병연합 서재선 환자가족위원장님(소아청소년 간호사, 1형당뇨인-청소년 부모), 세종시교육청 오주학 초등교사님(1형당뇨인-청소년 부모), 대한당뇨병연합 이지현 대외협력위원님(언론정책), 대대한당뇨병연합 하대관 대외협력위원님(언론정책)등 많은분들이 자문위원으로 참여하면서, 2018년부터 1형당뇨병 희귀·중증·난치 등록을 위한 활동과 2021년부터 췌장장애 등록을 위한 연구를 진행해 왔습니다.

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이번 연구는 이번에 분당서울대학교병원의 IRB를 통과한 설문조사를 근거로 완성됩니다. 췌장장애에 해당하는 당사자(1형당뇨병, 췌장이식, 췌장절제술)와 가족 여러분의 적극적인 참여를 부탁드립니다.

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췌장장애관련 연구는 2021년 당시 8개 당뇨병 관연 전문기관(대한가정의학회, 대한내분비학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한당뇨병학회, 대한소아내분비학회, 대한의료사회복지사협회, (사단)대한당뇨병연합, (사단)한국소아당뇨인협회 이상 가, 나, 다 순)의 참여로 시작하였으며, 현재는 당뇨병, 학생건강, 만성질환 관련 17개 기관(최초 8개 기관 포함, 대한당뇨병교육영양사회, 대한비만학회, 대한약사회, 대한의사협회, 전국보건교사회, 한국국공립유치원교원총연합회, 한국사회복지협의회, (사단)보건교육포럼, (사단)한국당뇨병관리전문가협회 이상 가, 나, 다 순)의 협조로 진행되고 있음을 안내드립니다.

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이 연구의 결과는 대한민국 국회와 대한민국 정부에 전달되어 활용됩니다.

 

 

※췌장기능부전 및 상실 질병의 내부 장애 인정 요구도 파악을 위한 설문조사 링크※

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdLSb9YsO3pyq0t8J2WRnO3YmzZoeYam_S8kj_a2bVW9o-6tA/viewform